［免费线上讲座］纪寻：我是轮椅小姐&世界公民，也是少数派中的战斗机

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C讲坛

两周一期主题讲座，多元主讲人与你探讨教育、性别、公益、创新诸多话题，有趣、有料、有深度

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轮椅小姐&世界公民

你会害怕和别人不一样吗？你有想过做一个少数派是什么感觉吗？

这一期的C讲坛，我邀请到了一位好朋友来和大家做分享：纪寻。

只要在人群中看到她，你立马就会知道——她和别人，都不一样。

纪寻是一名神经肌肉症患者。她需要使用轮椅，需要护工。因为手部的畸形，她需要举起手臂，用指背关节一个一个的敲击键盘。

这是一种进行性的疾病。因为这种疾病，她从小就和别的孩子不一样。

她要入学时，学校领导说，不招收“不健康”的孩子。

好不容易进入校门，却经常被其他孩子嘲笑作“残废”。

因为没有无障碍的卫生间，上厕所成了痛苦的事。每一次分班，都像皮球一样被不同的班主任推来推去。高考的自主招生，成绩优异的她无法拿到名额——因为她的身体“不健康”。

随着疾病的发展，她写字的速度越来越慢，在高考时她去申请延长考试时间，却被考试院认为对其他考生不公平而拒绝。她最终没有涂完答题卡，没能进入心仪的大学。

在一个缺乏公义的社会里，和别人不一样，和多数人不一样，不是什么让人愉快的经历。

这个坐在轮椅上的少数派女孩能走多远？

带着对教育公平问题的思考，她去美国加州大学洛杉矶分校（UCLA）学习教育学。加利福尼亚的学习为她打开了一扇多元文化的大门，却没能够为她解答更多关于世界的疑问。于是，她决定回国工作一段时间。在国内，她为一家服务罕见病患者的机构工作，并在工作中渐渐发现了自己的另一个身份——罕见病患者。工作两年后，纪寻带着13岁时的梦想来到欧洲。在法国驻华大使馆的资助下，她在巴黎政治大学学习国际发展和全球健康，并完成了一篇研究美国腓骨肌萎缩症患者健康与就业的调查论文。

2014年在巴黎，我第一次见到纪寻。在学院的开学典礼上，纪寻妈妈推着她缓缓通过无障碍的斜坡。她在斜坡上，仰着脸，和同学们聊天。满脸敞亮的笑容。

过去的几年里，纪寻在巴黎一边学习一边工作。作为中国罕见病患者的代表，她坐在轮椅上，去爱丁堡和布鲁塞尔演讲，并受邀去欧盟委员会开会。她去米兰看世博会，也去科西嘉岛飙车。刚刚过去的平安夜，她在北非撒哈拉沙漠的西北入口，和一群魁北克人和柏柏尔人，相互祝愿新年快乐。

纪寻和撒哈拉日出的剪影

她还想走更远。现在的她在欧洲继续从事罕见病的工作，并积极推广无障碍旅游。

纪寻给我们带来的这次讲座，不是一场励志的演讲。不会是你经常听到的腔调，一个身残志坚的女孩，如何克服重重困难走进世界名校。

纪寻会为我们讲述的，是一个关于成长的故事——她如何正视和认识自我，如何破除少数派的标签，去争取自己应有的权利，去理解这个多元的世界，去打破外界和自我的束缚，不断探索自我成长的边界。

来听这场分享吧。

无论你是多数人，还是少数派。

因为这场分享，你将更加理解少数族群，更加温柔而理性的看待这个多元的世界。你也会因此更加坚定：面对世界的不友好，面对与众不同的压力，将如何遵循自己的内心——当我和世界不一样，那就让我不一样。

期待在C讲坛，认识每一个渴望改变和自我成长的你。

讲座时间：2017年1月10日（周二）晚9：00～10：00

讲座形式：在线讲座，以语音＋PPT的形式在线直播，全程互动，也可观看回放

报名流程：请戳文末“阅读原文”，点击“报名进入”即报名成功。

讲座费用：免费。欢迎文末赞赏，请纪寻喝咖啡～

分享人 ｜ 纪寻

轮椅小姐，罕见病患者

她毕业于UCLA和巴黎政治学院

曾任职于罕见病发展中心

她也是一名自由撰稿人兼翻译

她现在欧洲采访罕见病患者，并积极推广无障碍旅游

联合推广机构

Lifecocoon

纪寻的个人公共号。记录个人生活体验，连接感兴趣的人。

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